Проблема общения - основная проблема людей с нарушенным слухом в любой стране мира. Слабослышащий или глухой ребенок в семье - проблема общения и взаимопонимания внутри семьи, прежде всего.

Научно-практический реабилитационный центр "Бонум", функционирующий по принципу специализированного центра-модуля, имеющий многолетний опыт сотрудничества в области медицинских, социальных и психолого-педагогических технологий, стал базой для создания и успешной работы Свердловского областного детского сурдологического центра (ОДСЦ).

В центре были разработаны: план обследования, лечения, диспансерного наблюдения социального и психолого-педагогического сопровождения пациентов с нарушением слуха. В работе с диспансерной группой используется опыт сбора не только "обычного" анамнеза, но также анамнеза социального, учитывается психологический климат семьи. Врачами и педагогами в работе используется унифицированная карта комплексного обследования пациента с нарушенным слухом. С опорой на существующие стандарты отработан алгоритм комплексного обследования ребенка любого возраста, включающий не только программу аудиологического скрининга в различных возрастных модификациях, но и объективные методы исследования слуховой функции у детей, а также анкетирование родителей на разных этапах работы с ребенком и семьей.

По данным обращаемости в ОДСЦ за 1988-2003 гг., число детей с нарушениями слуха в области составляет более трех тысяч и не имеет тенденции к снижению. Социально неадекватный слух, т.е потерю слуха, не позволяющую общаться без вспомогательных средств (слуховых аппаратов), имеют 25% пациентов. Это группа детей, в которой развитие речи как коммуникативной функции затруднено. Значительная потеря слуха создает дополнительные сложности в развитии и обучении ребенка, его интеграции в общество. Дети имеют инвалидность, оформленную через учреждения МСЭК, в течение многих лет получают сурдологическую, сурдопедагогическую и слухопротезную помощь. Многие из них обучаются по специальным коррекционным программам в детском саду, а затем в образовательных учреждениях I и II вида. Режим пребывания в таких учреждениях для большинства иногородних детей является интернатным, что нарушает связи с семьей.

При первом знакомстве с глухим ребенком слышащий взрослый человек чаще всего оценивает его как недостаточно развитого, хотя зачастую это не так. У ребенка с нарушением слуха есть свои особенности в поведении, восприятии окружающего мира. Сложности начинаются с момента зарождения будущей жизни - "возраст слуха" формируется уже в период внутриутробного развития. Слух маленького ребенка совершенствуется с возрастом, параллельно идет и формирование речи - необходимый слуховой и речевой опыт особенно активно формируется в первые годы жизни.

Официальная статистика в России оперирует результатами всеобщих переписей, проводимых по отработанной стандартизированной методике. Однако все цифры в семейной статистике носят достаточно обобщенный характер. Семьи, входящие в этот огромный массив, достаточно разнообразны. Отдельной статистики по семьям, имеющим детей с нарушением слуха, сегодня нет.

Рис.1 Типологические группы семей, имеющих детей с нарушением слуха

Для конкретных исследовательских и практических целей в Свердловском областном детском сурдологическом центре применяется несколько вариантов типологий, которые в каждом случае выделяют те или иные сходные по определенным показателям группы семей. Типологические группы представлены на рис. 1.

I. По месту проживания.

Прежде всего, семья может жить в городе или в сельской местности. Доля сельских семей составляет сейчас приблизительно 26-27% от всего их числа, соответственно, приблизительно каждые три семьи из четырех в России являются городскими.

В Свердловской области в сельской местности проживает 32,7% семей, из числа всех, имеющих детей с нарушением слуха. Такое распределение накладывает свой отпечаток на многие стороны жизни и процессы социального управления.

II. По величине.

Распределение семей по величине очень показательно. Средняя величина российской семьи - 3,23 человека, причем эта цифра является стабилизировавшимся результатом долговременной тенденции ее сокращения. Среднее число детей в семье, имеющей их, - 1,63.

В Свердловской области средняя величина семьи, имеющей детей с нарушением слуха, составляет 3,3 человека, среднее число детей в семье - 1,5.

III. По структуре.

Основная масса семей в Свердловской области, в которых есть глухие или слабослышащие дети, относится к типу расши-ренной семьи, с многопоколенной структурой. По данным ОДСЦ основную массу (77,4%) состав-ляют двухдетные и однодетные семьи, и все меньше таких, где детей в семье более 3, не говоря уже о более крупных.

Многодетные семьи со слабослышащими и глухими детьми почти обязательно имеют материальные проблемы, жилищные трудности (86%). Может быть, самая главная трудность их связана с проблемами образования и воспитания ребёнка с нарушением слуха (практически, в 100% случаях).

Как показывают исследования, причём не только на отечественном материале, дети с нарушением слуха испытывают сложности не только в обучении, но и в коммуникациях со сверстниками. Низкая самооценка такого ребёнка является невыгодной в глазах родителей. Своеобразную "защиту" родители зачастую видят в установлении инвалидности.

Определёнными особенностями в исследуемой группе выделяются среди других семей с детьми от разных браков (16,8%), чаще всего, одной матери и разных отцов. Среднее количество детей в них выше, чем в семьях одного брака, жилищные, материальные условия, как правило, хуже. Кроме того, в некоторых российских исследованиях замечено, что в определённых ситуациях семья ведёт себя как неполная. Просматривается также иногда снижение социальной ответственности мужчин за семью в целом.

Наконец, определённая категория семей является результатом антисоциальной жизни родителей, прежде всего, матери (0,3%). Алкоголизм, беспорядочные половые связи, нежелание или неумение предохраняться - всё это приводит к появлению на свет детей, достаточно безразличных для родителей. Бывает, что нарушение слуха у ребёнка в сочетании с поражением нервной системы и интеллектуальной недостаточностью препятствует не только полноценной жизни, но даже получению образования в условиях специальных интернатных учреждений.

Материнская неполная семья со слабослышащим или глухим ребёнком (6,8%) - результат привычного стереотипа при разводе или в случае рождения ребёнка у не состоящей в браке матери. Подобные семьи даже со здоровыми детьми имеют немалое количество проблем: отсутствие отца в воспитании ребёнка с нарушением слуха усложняет полоролевую идентификацию детей, выбор и осуществление ими стратегии своего собственного брачного и семейного поведения.

Социально-экономический и морально-психологический кризис в стране резко осложнил отношение к проблемному ребёнку в семье. У большинства семей, имеющих слабослышащего или глухого ребёнка, возникают проблемы.Эти проблемы связаны не только с сегодняшним благополучием семьи, но и с необходимостью приобретения ребёнком профессии, которая могла бы стать источником средств к существованию в будущем (рис. 2).

Рис.2 Основные проблемы семьи, имеющей ребёнка с нарушенным слухом-

Появление в семье слабослышащего или глухого ребёнка является тяжёлым испытанием для родителей. Это оказывает влияние не только на их эмоциональное состояние, но и на родительские установки и поведение.

Ситуация осложняется нежеланием родителей утратить защитный статус инвалида, дабы не лишиться льгот и выплат, что способствует формированию своеобразного отношения к недугу ребёнка. Вид и тяжесть детской патологии, безусловно, влияют на характер и качество этого отношения.

Участие психологов в исследовании детско-родительских отношений в диспансерной группе Свердловского областного детского сурдологического центра помогает в работе с родителями. Целью такой работы является смягчение негативного эмоционального опыта, связанного с тяжестью патологии ребёнка, уменьшение излишней концентрации внимания на инвалидности, изменение отношения к ребёнку в процессе активного участия в развивающих и обучающих программах. Особенно важна консультация психолога или участие в психологическом тренинге для родителей, проживающих в отдалённых районах и сельской местности.